Google

Prêmio STRIVE 2020 da PTC Therapeutics para distrofia muscular de Duchenne reconhece quatro Associações de Pacientes

 









Prêmio STRIVE 2020 da PTC Therapeutics para distrofia muscular de Duchenne reconhece quatro Associações de Pacientes

- Entidades na Argentina, Hungria, Rússia e Estados Unidos receberam financiamento
- Um total de 32 projetos foram beneficiados desde o início do Prêmio em 2015

New Jersey, outubro de 2020 - A PTC Therapeutics, Inc. anuncia os vencedores de seu sexto programa de concessão anual STRIVE Awards para distrofia muscular de Duchenne. As iniciativas vencedoras deste ano, abrangendo quatro continentes, incluem uma plataforma online para melhorar as conexões ponto a ponto; uma série de eventos projetados para conectar famílias Duchenne com profissionais de saúde; um programa de apoio para ajudar as famílias a navegar na jornada emocional de viver com um diagnóstico de doença rara; e um programa de embaixadores para aumentar a conscientização sobre Duchenne nas escolas.

"O papel das associações de pacientes é agora mais vital do que nunca, com os eventos sem precedentes deste ano impactando de forma desproporcional muitos pacientes e comunidades com doenças raras", diz Mary Frances Harmon, vice-presidente sênior de Relações Corporativas da PTC Therapeutics. "Estou muito orgulhosa do apoio contínuo que somos capazes de fornecer a essas organizações em todo o mundo por meio dos prêmios STRIVE, para que possam manter as comunidades de Duchenne apoiadas e conectadas durante este período turbulento."

Os programas que receberam financiamento como parte do 2020 STRIVE Awards são:

• Argentina: A Asociación Distrofia Muscular desenvolverá uma plataforma online para a comunidade de doenças neuromusculares em todo o País, que visa ajudar a melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por Duchenne, aumentando as conexões sociais e fornecendo informações precisas para apoiar os usuários da plataforma.

• Hungria: A Healing Goodwill Foundation apoiará os pacientes e suas famílias na Hungria, hospedando uma série de eventos ao longo do ano para conectar pacientes e cuidadores com Duchenne a profissionais de saúde, bem como fornecer aos pacientes com Duchenne a oportunidade de interação entre pares por meio de uma série de atividades divertidas.

• Rússia: A organização de pacientes GAOORDI fornecerá apoio emocional, prático e educacional aos pacientes por meio do programa 'Not Alone', que visa apoiar famílias que se adaptam à vida com Duchenne e melhorar a qualidade do atendimento domiciliar que pais e cuidadores são capazes de fornecer.

• Estados Unidos: A Cure Rare Disease desenvolverá um Programa de Imersão em Ciências da Vida e Educação do Aluno para fornecer aos estudantes orientação e ferramentas corretas para se tornarem Embaixadores da Duchenne em suas escolas e na comunidade em geral.

"Em uma era em que bloqueios e medidas de distanciamento social estão nos mantendo fisicamente separados, fui inspirado pelas soluções inovadoras e resiliência demonstradas por organizações de pacientes que apoiam as comunidades de Duchenne para se manterem conectadas", disse Anna Kole, MPH, profissional de saúde pública e que fez parte do grupo de avaliadores. "As inscrições foram fortes em todas as categorias, mas esse foco nas conexões foi um tema-chave que observamos nos programas vencedores do STRIVE Awards deste ano."

Sobre o programa de prêmios STRIVE

A PTC deu início ao programa de prêmios Strategies to Realize Innovation, Vision and Empowerment (STRIVE) em 2015 para apoiar iniciativas que beneficiam a comunidade de Duchenne, aumentando a conscientização, o diagnóstico e a educação, e promovendo o desenvolvimento de futuros representantes dos pacientes. A cada ano, um painel independente de especialistas externos com conhecimento em doenças raras, defesa do paciente e iniciativas de financiamento avalia as inscrições para inovação, visão e capacitação.

Para obter mais informações sobre o programa e cada ganhador do prêmio, visite a seção STRIVE do site do PTC: www.ptcbio.com/en/about-ptc/ptc-strive-awards-program/.

Sobre a distrofia muscular de Duchenne

Afetando principalmente os meninos, a distrofia muscular de Duchenne (Duchenne) é uma doença genética rara e fatal que resulta em fraqueza muscular progressiva desde a primeira infância e leva à morte devido à insuficiência cardíaca e respiratória. É uma doença muscular progressiva causado pela falta da proteína distrofina funcional. A distrofina é crítica para a estabilidade estrutural de todos os músculos, incluindo esqueléticos, diafragma e músculos cardíacos. Pacientes com Duchenne podem perder a capacidade de andar já aos dez anos, seguido pela perda do uso dos braços. Pacientes com Duchenne subsequentemente experimentam complicações pulmonares com risco de vida, exigindo a necessidade de suporte ventilatório, e complicações cardíacas no final da adolescência.

Mais informações sobre Duchenne estão disponíveis em www.movimentoduchenne.com.br

Informações à Imprensa
LLYC

Inahiá Castro
icastro@llorenteycuenca.com
(11) 96860-3078
www.llorenteycuenca.com/pt/sao-paulo/
- Entidades na Argentina, Hungria, Rússia e Estados Unidos receberam financiamento
- Um total de 32 projetos foram beneficiados desde o início do Prêmio em 2015

New Jersey, outubro de 2020 - A PTC Therapeutics, Inc. anuncia os vencedores de seu sexto programa de concessão anual STRIVE Awards para distrofia muscular de Duchenne. As iniciativas vencedoras deste ano, abrangendo quatro continentes, incluem uma plataforma online para melhorar as conexões ponto a ponto; uma série de eventos projetados para conectar famílias Duchenne com profissionais de saúde; um programa de apoio para ajudar as famílias a navegar na jornada emocional de viver com um diagnóstico de doença rara; e um programa de embaixadores para aumentar a conscientização sobre Duchenne nas escolas.

"O papel das associações de pacientes é agora mais vital do que nunca, com os eventos sem precedentes deste ano impactando de forma desproporcional muitos pacientes e comunidades com doenças raras", diz Mary Frances Harmon, vice-presidente sênior de Relações Corporativas da PTC Therapeutics. "Estou muito orgulhosa do apoio contínuo que somos capazes de fornecer a essas organizações em todo o mundo por meio dos prêmios STRIVE, para que possam manter as comunidades de Duchenne apoiadas e conectadas durante este período turbulento."

Os programas que receberam financiamento como parte do 2020 STRIVE Awards são:

• Argentina: A Asociación Distrofia Muscular desenvolverá uma plataforma online para a comunidade de doenças neuromusculares em todo o País, que visa ajudar a melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por Duchenne, aumentando as conexões sociais e fornecendo informações precisas para apoiar os usuários da plataforma.

• Hungria: A Healing Goodwill Foundation apoiará os pacientes e suas famílias na Hungria, hospedando uma série de eventos ao longo do ano para conectar pacientes e cuidadores com Duchenne a profissionais de saúde, bem como fornecer aos pacientes com Duchenne a oportunidade de interação entre pares por meio de uma série de atividades divertidas.

• Rússia: A organização de pacientes GAOORDI fornecerá apoio emocional, prático e educacional aos pacientes por meio do programa 'Not Alone', que visa apoiar famílias que se adaptam à vida com Duchenne e melhorar a qualidade do atendimento domiciliar que pais e cuidadores são capazes de fornecer.

• Estados Unidos: A Cure Rare Disease desenvolverá um Programa de Imersão em Ciências da Vida e Educação do Aluno para fornecer aos estudantes orientação e ferramentas corretas para se tornarem Embaixadores da Duchenne em suas escolas e na comunidade em geral.

"Em uma era em que bloqueios e medidas de distanciamento social estão nos mantendo fisicamente separados, fui inspirado pelas soluções inovadoras e resiliência demonstradas por organizações de pacientes que apoiam as comunidades de Duchenne para se manterem conectadas", disse Anna Kole, MPH, profissional de saúde pública e que fez parte do grupo de avaliadores. "As inscrições foram fortes em todas as categorias, mas esse foco nas conexões foi um tema-chave que observamos nos programas vencedores do STRIVE Awards deste ano."

Sobre o programa de prêmios STRIVE

A PTC deu início ao programa de prêmios Strategies to Realize Innovation, Vision and Empowerment (STRIVE) em 2015 para apoiar iniciativas que beneficiam a comunidade de Duchenne, aumentando a conscientização, o diagnóstico e a educação, e promovendo o desenvolvimento de futuros representantes dos pacientes. A cada ano, um painel independente de especialistas externos com conhecimento em doenças raras, defesa do paciente e iniciativas de financiamento avalia as inscrições para inovação, visão e capacitação.

Para obter mais informações sobre o programa e cada ganhador do prêmio, visite a seção STRIVE do site do PTC: www.ptcbio.com/en/about-ptc/ptc-strive-awards-program/.

Sobre a distrofia muscular de Duchenne

Afetando principalmente os meninos, a distrofia muscular de Duchenne (Duchenne) é uma doença genética rara e fatal que resulta em fraqueza muscular progressiva desde a primeira infância e leva à morte devido à insuficiência cardíaca e respiratória. É uma doença muscular progressiva causado pela falta da proteína distrofina funcional. A distrofina é crítica para a estabilidade estrutural de todos os músculos, incluindo esqueléticos, diafragma e músculos cardíacos. Pacientes com Duchenne podem perder a capacidade de andar já aos dez anos, seguido pela perda do uso dos braços. Pacientes com Duchenne subsequentemente experimentam complicações pulmonares com risco de vida, exigindo a necessidade de suporte ventilatório, e complicações cardíacas no final da adolescência.

Mais informações sobre Duchenne estão disponíveis em www.movimentoduchenne.com.br

Informações à Imprensa
LLYC

Inahiá Castro
icastro@llorenteycuenca.com
(11) 96860-3078
www.llorenteycuenca.com/pt/sao-paulo/